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Azul Guadalupe

Nombre:

Azul Guadalupe

Edad:

4 años

Proveniente De:

Área Urbana

Originario De:

Ecatepec, Estado de México

Problemas:

Parálisis Cerebral

Triparesia Espástica

Retraso Psicomotor

Hipoxia Neonatal

Sufrimiento Fetal Agudo

Gastrosquisis

Escoliosis

Estado de México, México

Azul Guadalupe
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  • Costos Cirugía

Historia de Azul Guadalupe?

La historia de mi pequeña Azul Guadalupe comienza con un deseo infinito de su llegada, por parte de sus padres una pequeña muy deseada y esperada por toda la familia ya que sería la primera bisnieta y la primera nieta de la familia, un 16 de noviembre de 2014, cuando a su mamita Alexandra le empiezan a dar dolores en su pancita y un sangrado, a lo cual se dirige al IMSS, pero al llegar al hospital le dan la noticia de que no podía nacer la pequeña por un problema tenía gastroquisis (intestinos fuera de su pancita de la bebe), mi pequeña sufría y luchaba por salir bien, después de varias horas llego el momento en que los médicos le hacen cesárea a su mamita para poder salvar la vida de la bebita y de su mamita. Ya habían pasado muchas horas.

La tristeza invadía a la familia por no saber qué era lo que pasaba en esa sala de operaciones, pero con la fe tan grande como el amor por las dos guerras que estaban luchando por su vida, horas y horas de angustia hasta que el medico nos avisó que había nacido una bebita que a pesar de sus ocho meses de buen peso pero con el problema de la gastroquisis e inflamación de sus intestinos, fue una terrible noticia la pequeña Azul se debatía entre la vida y la muerte, pero su amor por vivir era más grande que el diagnóstico del médico. Mientras su mamita se reponía del enorme esfuerzo y de la infección que tenía en sus entrañas, pero con la fe en que su pequeña saldría victoriosa de esa lucha. Azul fue trasladada a IMSS de la Raza para poder ser atendida de la gastroquisis, fue trasladada en una incubadora especial hacía el servicio especializado de la RAZA que la atendería, la familia pudieron ver como salía la pequeñita en esa incubadora, algunos le vimos su carita, otros solo la sombrita en la incubadora, y partió a enfrentarse contra su enfermedad y todo el problema de su sufrimiento fetal, mientras tanto su mamita se quedaba en la clínica con la esperanza y el sufrimiento de no tener a su pequeña entre sus brazos. Fueron momentos muy dolorosos y preguntas sin respuesta que invadieron el corazón de toda la familia.

Su mamita paso varios días internada con un problema de infección muy fuerte, mientras Azul Guadalupe estaba luchando por vivir, tuvo muchas complicaciones y le dieron muchas infecciones y sus intestinos no se desinflamaban, le dio neumonía a lo cual le tuvieron que poner un casquito como de astronauta, todo el tiempo estaba sedada ya que era una bebita prematura, su alimento era por medio de aparatos, la pequeña Azul nunca estuvo despierta aunque sentía el amor que le demostraba su padre Christian a través de los guantes de látex que utilizaba para poder verla y estar con ella mientras su mamita se recuperaba, ambas estaban separadas pero unidas con un inmenso amor de madre e hija. Así pasaron los días y la pequeña Azul seguí luchando como toda una guerrera para salir victoriosa de esa situación. Por fin dieron de alta a su mamita y pudieron reunirse para enfrentar todos los obstáculos juntas al igual que con su papa, que siempre estuve al pendiente de ella sin dejarla un minuto sola, sin importarle que lo despidieran de su trabajo, aunque lo necesitaban, fueron momentos muy críticos ya que los médicos no daban muchas esperanzas con la pequeña Azul, por las infecciones que le daban y el grave problema de sus intestinos (estuvo la pequeña con el estómago abierto y sus intestinos en una pequeña bolsita que tenían que seguir la dirección de su pancita abierta para poder cerrarla). Pero llego la luz a mi pequeña y sus intestinos llegaron a su pancita y pudieron operarla, tenían que esperar para que no hubiera más problemas pero gracias a la vida todo iba saliendo bien al grado de operarla nuevamente, sus intestinos ya estaban mejor y funcionaban. Todo estaba en función de la gastroquisis y nunca se dieron cuenta que Azul tenía secuelas y que tendría que luchar después con la Parálisis cerebral.

Días y días de angustia, dolor y sufrimiento, yo abuelita de Azul quería quitarle el dolor a mi hija de cualquier manera pero no podía y me lastimaba el verla sufrir con todo el dolor del mundo, pero le daba ánimos para seguir adelante siempre, vivieron casi dos meses en el hospital, se avecinaban las fiestas decembrinas y ambas familias estábamos muy tristes y desconsoladas, no se festejaría, porque no había mucho que festejar. Pero de repente tocan a la puerta todos estábamos sentados en la sala de la bisabuela y el bisabuelo abre y nos da la sorpresa que mi hija y mi yerno llevaban entre sus brazos a la guerra Azul Guadalupe la habían dado de alta. Todo era felicidad teníamos a nuestra niña en casa. Pequeñita color rosado de ojos muy grandes y pestañas enormes, pero con una gran sonrisa que nos decía estoy viva.

 

Pasaron los días y meses pero mi niña se veía diferente, no tenía mucha fuerza en sus piernas y no hacía mucho caso, se llevó al médico y nos dijeron que tenía pie varo, pero no nos confirmaban la PCI, la abuelita metiche, llamo al Hospital Shriners para Niños le dieron su cita y le dijeron a mi hija que tenía un problema motriz, iba a terapias y terapias, a natación pero ella no podía sostenerse, de nuevo la abuelita pidió cita en el TELETÓN TLALNEPANTLA, ESTADO DE MÉXICO, donde nos dijeron que era aceptada ya que la pequeña Azul tiene parálisis cerebral infantil del lado derecho, nos quedamos muy sorprendidos porque nadie espera que le den una noticia de este tipo, pero no importaba estábamos luchando para ella y eso era lo importante y hasta la fecha estamos luchando para poder ayudar a nuestra guerrera. Aún no camina tiene 3 años 11 meses, empezó a usar férulas para ayudarle a caminar con andadera. Es una tristeza verla gateando y que no puede caminar y usar sus zapatitos coquetos que le gustan.

Situación Actual

La situación actual de mi niña es que solo gatea, se desenvuelve muy bien gateando, usa la andadera ortopédica que le recetaron en Teletón para que se enseñe a caminar pero le gana el peso y se cae muchas veces, ya que sus manitas no hacen la función bien de agarrarse de la andadera, tiene algunos deditos que no le responden, su cadera se ve de lado, por lo mismo que no apoya bien el pie que tiene en punta se le va la cadera hacia ese lado, sus rodillas se ven raras, una más arriba que la otra e igual como de lado, sus pies uno se ve más grande que el otro y el derecho no lo apoya bien está muy tenso. La mayor parte tiempo se la pasa sentada, o gateando, sus manos no las cierra o abre normal, le cuesta trabajo tomar algunas cosas, como si tuviera artritis, también tiene en su pecho la costilla más salida nos habían dicho que pecho de paloma. Cuando se sienta pierde el control y se hace como jorobadita y la espasticidad es mas en su mano derecha esta dura, no la endereza bien. Su pierna derecha tiembla como si tuviera ataques y le hago ejercicios para quitarle lo tenso. Sus dientes también sufrieron como si tuviera caries. Y hace muecas. En su espalda se le nota un huesito salido en la parte del hombro izquierdo.

Pero encontramos una nueva esperanza al encontrar al Centro de Cirugía Especial de México, IAP. FUNDACIÓN CCEM, donde envíe un mail y con la amabilidad de darme respuesta y sobre todo una esperanza para que mi niña Azul pueda tener un tipo de vida diferente al que ha vivido últimamente, el Dr. MERCADO nos dio una luz y esperanza, por la cual luchares con la ayuda de la familia, de las empresas y de la sociedad que pueda brindarnos su apoyo.

Esta es la historia de mi pequeña Azul Guadalupe a quien amo con todo mi corazón

Sandra Chávez

Cuándo inició el problema?

Nació en la clínica 76 de Xalostoc del IMSS, por medio de cesárea por un problema de la gastroquisis (falta de formación de la piel del abdomen permitiendo la salida del contenido abdominal)

Cómo inició el problema?

Por ser prematura, por el problema de la gastroquisis más la cirugía para cerrar su abdomen la atención se dirigió a los cuidados relacionados con al cirugía y no se prestó atención a su desarrollo.

Los médicos de la clínica 77 en sus revisiones nunca detectaron nada extraño en Azul y los síntomas de retraso lo explicaban como resultado de la cirugía abdominal.

Terapias y consecuencias

Fue llevada a terapias de estimulación para tener más actividad, pero no progresaba en su desarrollo y movilidad como todos los niños. A los 2 años comenzó a gatear muy bien, pero  se iba de lado, no podía sostener su cuerpo y su pie derecho Estaba en posición de punta.

Nombre de la persona que solicita la ayuda y razones

Mi nombre es Cecilia soy la madre de Massimo.

Motivo

Vio mi mama el anuncio en Facebook #ParálisisCerebralInfantil y de ahí en Twitter Centro de Cirugía Especial de México IAP y por necesidad de encontrar un hospital que atienda a mi pequeña se dio a la tarea de investigar sobre ustedes y envió un correo para pedir la información necesaria y hacer esta petición, obteniendo la mejor asesoría al respecto y estamos al pendiente de sus publicaciones y de su página. Tenemos una luz con su fundación y esperamos muchas bendiciones.

Diagnósticos?

  1. Parálisis Cerebral
  2. Prematurez de 32 Semanas de Gestación
  3. Sufrimiento Fetal Agudo
  4. Hipoxia neonatal
  5. Retraso Psicomotor
  6. Triparesia Espástica
  7. Gastrosquisis
  8. Escoliosis (desviación de columna vertebral)

Número de Correcciones por realizar:

  • 23 músculos por corregir
  • 23 Incisiones en piel
  • 38 Contracturas articulares

Problemas por corregir:

Problemas por corregir:

  • Mala alineación de ojos (estrabismo)
  • Contractura de columna
  • Contractura de codo derecho
  • Contractura de antebrazo derecho
  • Contractura de muñeca derecha
  • Contractura de cadera derecha
  • Contractura de rodilla derecha
  • Contractura de tobillos
  • Contractura de dedos de los pies

Tratamiento:

Tratamiento a realizar por medio de Cirugía Mínimo Invasiva

  • Corrección de contracturas articulares en columna vertebral
  • Corrección de contracturas articulares en codo derecho
  • Corrección de contracturas articulares en muñeca derecha
  • Corrección de contracturas articulares en cadera derecha
  • Corrección de contracturas articulares en rodilla derecha
  • Corrección de contracturas articulares en tobillos
  • Mejorar su coordinación gruesa y fina
  • Mejorar su deglución
  • Mejorar su capacidad para articular palabras
  • Estimulación cerebral

Qué es la Parálisis Cerebral (PC)?

En muchos lugares de Internet podrá leer la descripción aburrida del significado de la Parálisis Cerebral, tal vez ninguna de ellas será tan exacta como la vivida por usted en la vida diaria. Nadie puede explicarle mejor el significado de la Parálisis Cerebral a un padre o una madre, la vida misma y la convivencia con su hijo los hace expertos en Parálisis Cerebral. En este espacio hablaremos sobre la familia y el niño con Parálisis Cerebral.

Es una trastorno de comunicación entre el cerebro y los músculos. Por esta razón el niño(a) trata de mover una parte de su cuerpo y se contracturan todos los músculos afectados por la enfermedad (espásticos). Es como estar atado de manera permanente de brazos y piernas, afecta al individuo, a la familia y a la comunidad inmediata. Cuando se suman miles de casos, el problema es estatal o nacional.

La PC es la discapacidad crónica más común de la infancia. Ocurre como resultado de una lesión cerebral produciendo deficiencias de movimiento en los niños de tipo progresivo y afectación durante toda la vida.

Además de las alteraciones de balance muscular y movimiento, estos niños presentan otras manifestaciones de disfunción cerebral como son:

  • Tono Muscular Anormal (espasticidad)
  • Alteraciones del Balance muscular (vence la fuerzad de unos músculos sobre otros)
  • Contracturas paulatinas de hombros, codos, muñecas, columna, caderas, rodillas y tobillos.
  • Carecen de Control Muscular Voluntario
  • Los ruidos, el intento de un movimiento voluntario o la tracción de una pierna o un brazo, produce contracción de los músculos espásticos.
  • Incapacidad para mover voluntariamente los brazos o piernas
  • Con el tiempo, el efecto de los músculos espásticos sobre los huesos y articulaciones en crecimiento produce deformidades graves

 

En qué consiste la Parálisis Cerebral (PC)?

Consiste en una lesión en el cerebro y en el cerebelo ocurrida por falta de oxígeno, lo cual produce una alteración en la comunicación entre el cerebro, cerebelo y músculos del cuerpo, dependiendo de la zona o vía de comunicación afectada. Puede afectar de forma mínima con signos o síntomas mínimos haciendo difícil para el médico y la familia llegar a un diagnóstico adecuado. Por el contrario, hay casos con una gran lesión, con afección de varias partes del cuerpo y manifestaciones típicas de Parálisis Cerebral.

Es la dificultad para mover voluntariamente la cabeza, brazos y piernas ocasionado por un problema en el Cerebro y Cerebelo, lo cual produce en la mayoría de los casos un aumento en el tono de los músculos (espasticidad). Estos músculos están endurecidos, anormalmente tensos, en contracción constante mientras los niños están despiertos. Esta tensión de los músculos ocasiona una contractura permanente de los hombros, codos, muñecas, dedos, columna, caderas, rodillas, tobillos o dedos de los pies.

Puede afectar:

  • un brazo ó una pierna, a esto se le llama MONOPARESIA
  • ambos brazos ó ambas piernas, a esto se le llama DIPARESIA o PARAPARESIA
  • puede afectar dos piernas y un brazo, llamado TRIPARESIA
  • o bien los dos brazos y las dos piernas, llamado CUADRIPARESIA

En general produce un grado de discapacidad variable con casos donde es poco notable y pueden realizar una vida normal hasta casos donde requieren custodia permanente por un familiar o un terapista.

En ocasiones las contracturas dificultan en gran manera las actividades de la vida diaria y obligan a uno de los padres a dejar de trabajar y dedicarse por completo al cuidado del niño o niña. Son lamentables las historias tan comunes de negligencia hospitalaria.

En muchos lugares de Internet podrá leer la descripción aburrida del significado de la Parálisis Cerebral, tal vez ninguna de ellas será tan exacta como la vivida por usted en la vida diaria. Nadie puede explicarle mejor el significado de la Parálisis Cerebral a un padre o una madre, la vida misma y la convivencia con su hijo los hace expertos en Parálisis Cerebral. En este espacio hablaremos sobre la familia y el niño con Parálisis Cerebral.

Historia de la familia con un niño con Parálisis Cerebral

La vida familiar y social se trastornan en diferentes grados, de acuerdo al grado de aceptación de los padres y de la familia cercana. Muchas familias logran integrar a la familia de muchas maneras, sin embargo algunas familias aislan a estos niños de todo tipo de vida social.

La historia habitual es un ir y venir a diferentes centros de terapia, del gobierno o privados, todos ellos prometiendo grandes cambios con su terapia y al final de meses o años, los niños tienen pocos o nulos cambios.

Es muy común la historia de una madre con un niño en brazos o bien en silla de ruedas, utilizando el transporte público o vehículo particular transitando por calles y calles de gran tráfico, 1 a 3 horas para llegar al centro de rehabilitación, esperar horas para su terapia y una vez llegado su turno, sólo le destinan 30 o 60 minutos de terapia y otra vez, el peregrinar de regreso a casa. 4 a 8 horas para llevar a su hijo a terapia y sólo 30 a 60 minutos de terapia con pocos o nulos beneficios.

Al preguntar o reclamar los padres sobre la evolución de sus hijos con sus terapias sólo obtienen dos tipos de respuestas, dependiendo del interés del médico o terapista por conservar al cliente: en estos casos los cambios son muy lentos, no se desesperen o bien, respuestas típicas para deshacerse del niño como: no podemos hacer nada más por su hijo(a), su caso es muy grave, deben aceptar las limitaciones de su hijo(a), etc.

En general las madres nunca pierden la esperanza y acuden a toda terapia sugerida por amigas o vecinas, en cambio el padre en general se desespera porque todas las terapias cuestan, las consultas con los especialistas, las férulas, los zapatos especiales, las sillas de ruedas, aditamentos, ayudas técnicas, etc.

Si ustedes buscan en Internet “MÉDICOS EXPERTOS en Parálisis Cerebral” encontrarán cientos de ellos y la realidad es: SÓLO REALIZAN CIRUGÍA ANTIGUA, CONVENCIONAL, con resultados frustrantes para los padres pues los resultados distan mucho de las espectativas de los padres. Si estos médicos fueran EXPERTOS, habría gran cantidad de niños con grandes resultados y con una gran mejoría. La realidad, la gran mayoría de los padres tienen una mala opinión de estas cirugías por observar en sus hijos malos resultados.

Diferencia de costos entre hospitales privados de la Ciudad de México
y el Centro de Cirugía Especial de México, IAP

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