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Pablo Benjamín

Nombre:

Pablo Benjamín

Edad:

8 años

Proveniente De:

Área Urbana

Originario De:

Puyo, Provincia de Pastaza, Ecuador

Problemas:

Parálisis Cerebral

Paraparesia Espástica

Retraso Psicomotor

Estrabismo

Puyo, Provinicia de Pastaza, Ecuador

Pablo Benjamín
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  • Historia Personal
  • Historia Médica
  • Tratamiento
  • Parálisis Cerebral

Descripción personal del problema?

Somos una pareja que vivimos en el Puyo provincia de Pastaza región Amazónica Ecuador, con tres hijos.   Doctor hace más de ocho años fui internada por una rotura de placenta denominada placenta previa ya que me encontraba cursando el octavo mes de embarazo lo cual implicaba una cesárea inmediata pero el médico de turno decidió posponerlo.

Pasadas treinta horas por exigencia y manifestándoles  un dolor muy fuerte procedieron a operarme sin disponer de los implementos necesarios para este caso lo cual implicaba que el bebe  tuviera sufrimiento fetal y de esta manera provocar falta de oxígeno a  su cerebro, para cuando lograron sacarlo de mi vientre el niño se encontraba en una situación muy crítica y delicada, por todo esto tuvo que ser trasladado de urgencia en una ambulancia con oxígeno improvisado a otra casa de salud, inmediatamente fue atendido y llevado a cuidados intensivos por un mes.

Después de este tiempo fue dado de alta y trasladado a nuestro hogar, donde con el pasar de los días y meses nos dábamos cuenta que el no desarrollaba con normalidad, por lo cual acudimos ante diferentes especialistas quienes diagnosticaron inmadurez cerebral, para luego después de otros estudios de resonancia indicarnos que tenía una parálisis cerebral espástica tipo diplejía espástica y lo que es peor, según la mayoría de los doctores, no había nada que hacer en este caso manifestando que el daño ya estaba hecho y que  deberíamos resignarnos a tener una persona con discapacidad total.

Como padres no nos dejamos influenciar de estas frases negativas y pesimistas por el contrario sacamos fuerzas de flaqueza con mucha fe y valentía para afrontar esta situación tan dolorosa dando todo de nosotros como humanamente se pueda, con el fin de lograr que algún día nuestro bebe llegue a ser un persona independiente e integrarse a la sociedad, usted sabe muy bien mi doctor que para poder ver algún cambio o algún avance en estos casos, se requiere de  mucho  esfuerzo y sacrificio extenuante  tanto físico, económico, moral, espiritual, etc., lo cual provocó que en la actualidad nos encontremos en una situación muy crítica y precaria hablando económicamente, el ir y venir de   médicos, terapias, ayudas ortésicas y demás situaciones nos ha hecho vivir un verdadero viacrucis, ya que los centros concernientes a a estos casos son muy costosos y la verdad  ellos lo hacen con fines  solo de lucro, y casi nunca lo hacen como una labor social  y las instituciones del estado no les dan las respectiva importancia  para que ellos puedan lograr su objetivo.

Por todo lo expuesto  nos quedamos impresionados mejor dicho anonadados con sus palabras y expresiones tan sabias y tan pegadas a la realidad que contrarresta con el criterio de muchos médicos, que  hasta hoy por hoy nos han manifestado que si el niño no caminó hasta los 7 años lamentablemente no lo hará, y al ver los vídeos de la tecnología tan avanzada que usted y su equipo de trabajo utiliza, que para nosotros se convierte en un milagro, hizo renacer con más fuerza  nuestra esperanza  de ver algún día a nuestro niño, de nombre Pablo Benjamin Haro Leiva, quien cumplió ya sus 8 añitos  pueda caminar y poder valerse por sí solo ya que el sueña con la llegada de ese gran día.

Queremos que sepa mi doctor que actualmente Pablito, logra dar de 5 a 10 pasito solo, pero con mucho cuidado de parte de nosotros, porque su estabilidad y equilibrio no son para nada buenos, cabe mencionar también que esto lo viene realizando aproximadamente desde hace unos tres años atrás, por lo cual es nuestra frustración e indignación al ver que el niño no logra caminar.

Le comento doctor que fue puesto Botox en tres ocasiones en sus piernitas, casi  por lo general utiliza un andador, habla y sabe expresarse a su manera casi normal  pero todavía salibea, adquiere una mala postura al sentarse la parte de su cuello casi siempre están tensionados, controla esfínteres, el estrabismo ha mejorado pero todavía persiste por momentos, y en cuanto a la motricidad con sus manitos es muy pobre.

Por todo lo manifestado mi doctor y conocedores de su generosidad y además por el apoyo que usted da a las personas especialmente a la clase vulnerable nos tomamos el atrevimiento de recurrir y solicitarle muy encarecidamente se revise y analice el caso de nuestro hijo y es que fuese posible pueda recibir su ayuda y así lograr lo imposible para la mayoría de nuestros médicos.

Queremos de antemano agradecerle infinitamente por la predisposición y el tiempo prestado para leer esta carta y comprometiéndole a que usted sea participe de este final feliz.

Cuándo inició el problema?

Nació en centro de salud en circunstancias muy críticas ya que tuve sangrado o rotura de placenta a las 32 semanas de embarazo y por medio de cesárea. El 09 de febrero del 2010

Cómo inició el problema?

A partir delos 11 meses fue cuando le hicieron una resonancia donde su primer diagnóstico fue inmadurez cerebral y a los 2 años se le determino Parálisis Cerebral Espástica tipo Diplejía Espástica Sus primeros años fueron muy dramáticos ya que   la inestabilidad de su cuello, la rigidez en sus piernas y la debilidad de su tronco no le permitían alcanzar destrezas que correspondían a su edad, casi siempre estuvo en terapias integrales donde con el pasar del tiempo fue  logrando a los  a los 3años sentarse, gatear, hablar y controlar esfínteres a los 4 años.

Según la mayoría de los médicos de acá es muy difícil que mi niño pueda caminar o valerse por sí solo casi todos coinciden en eso y siempre recomiendan rehabilitación. Nunca le han operado.

A los 3 años tomo baclofeno y hoy en la actualidad no está tomando nada, sus terapias le han ayudado mucho: aprendió a controlar esfínteres, a hablar y expresarse aunque todavía persiste el saliveo, sus ojos se enderezaron aunque por momentos tienden a desviarse, se sienta solo pero siempre el tronco suele estabilizarle, puede movilizarse con andador algunas veces  de la mano y  con bastante inestabilidad y desequilibrio, da unos 5 pasitos de forma libre, pero no puede valerse por sí solo con dependencia casi total de nosotros sus padres.

Actualmente mi hijo puede sostenerse de la mano, con un andador, el problema de sus caderas ha sido muy desgastante para nosotros porque para algunos médicos mi hijo una tiene una subluxación de cadera, pero para otros es algo normal de él que así se formaron.

Soy la mama y pues la razón para contactarlos es que en mi país ya no me dan esperanzas de verle a mi niño caminar resaltando  que mi hijo ha dado mucho de sí para su recuperación a pesar de los diagnósticos y de los criterios médicos y también además porque es frustrante ver el desinterés que hay hacia estos casos. Es extenuante avanzar sin tener una dirección y la verdad al ver sus entrevista nos ha impactado tanto, su labor social y sus palabras que son muy sabias y pegadas a realidad que nos dio un aliento de esperanza para  que nuestro niño si es que fuese posible pueda ser atendido por su persona.

Diagnósticos?

  1. Parálisis Cerebral
  2. Prematurez de 32 Semanas de Gestación
  3. Paraparesia Espástica
  4. Retraso Psicomotor
  5. Sialorrea (Saliveo excesivo)
  6. Estrabismo

Número de Correcciones por realizar:

  • 22 músculos por corregir
  • 20 Incisiones en piel
  • 32 Contracturas articulares

Problemas por corregir:

  • Mala alineación de ojos (estrabismo)
  • Saliveo excesivo (sialorrea)
  • Contractura de caderas
  • Contractura de rodillas
  • Contractura de tobillos
  • Contractura de dedos de los pies

Tratamiento:

  • Corrección de contracturas articulares en caderas
  • Corrección de contracturas articulares en rodillas
  • Corrección de contracturas articulares en tobillos
  • Corrección de contracturas articulares en dedos de los pies
  • Corrección del saliveo excesivo
  • Corrección de la mala alineación de sus ojos
  • Mejorar su coordinación gruesa y fina

Qué es la Parálisis Cerebral (PC)?

En muchos lugares de Internet podrá leer la descripción aburrida del significado de la Parálisis Cerebral, tal vez ninguna de ellas será tan exacta como la vivida por usted en la vida diaria. Nadie puede explicarle mejor el significado de la Parálisis Cerebral a un padre o una madre, la vida misma y la convivencia con su hijo los hace expertos en Parálisis Cerebral. En este espacio hablaremos sobre la familia y el niño con Parálisis Cerebral.

Es una trastorno de comunicación entre el cerebro y los músculos. Por esta razón el niño(a) trata de mover una parte de su cuerpo y se contracturan todos los músculos afectados por la enfermedad (espásticos). Es como estar atado de manera permanente de brazos y piernas, afecta al individuo, a la familia y a la comunidad inmediata. Cuando se suman miles de casos, el problema es estatal o nacional.

La PC es la discapacidad crónica más común de la infancia. Ocurre como resultado de una lesión cerebral produciendo deficiencias de movimiento en los niños de tipo progresivo y afectación durante toda la vida.

Además de las alteraciones de balance muscular y movimiento, estos niños presentan otras manifestaciones de disfunción cerebral como son:

  • Tono Muscular Anormal (espasticidad)
  • Alteraciones del Balance muscular (vence la fuerzad de unos músculos sobre otros)
  • Contracturas paulatinas de hombros, codos, muñecas, columna, caderas, rodillas y tobillos.
  • Carecen de Control Muscular Voluntario
  • Los ruidos, el intento de un movimiento voluntario o la tracción de una pierna o un brazo, produce contracción de los músculos espásticos.
  • Incapacidad para mover voluntariamente los brazos o piernas
  • Con el tiempo, el efecto de los músculos espásticos sobre los huesos y articulaciones en crecimiento produce deformidades graves

 

En qué consiste la Parálisis Cerebral (PC)?

Consiste en una lesión en el cerebro y en el cerebelo ocurrida por falta de oxígeno, lo cual produce una alteración en la comunicación entre el cerebro, cerebelo y músculos del cuerpo, dependiendo de la zona o vía de comunicación afectada. Puede afectar de forma mínima con signos o síntomas mínimos haciendo difícil para el médico y la familia llegar a un diagnóstico adecuado. Por el contrario, hay casos con una gran lesión, con afección de varias partes del cuerpo y manifestaciones típicas de Parálisis Cerebral.

Es la dificultad para mover voluntariamente la cabeza, brazos y piernas ocasionado por un problema en el Cerebro y Cerebelo, lo cual produce en la mayoría de los casos un aumento en el tono de los músculos (espasticidad). Estos músculos están endurecidos, anormalmente tensos, en contracción constante mientras los niños están despiertos. Esta tensión de los músculos ocasiona una contractura permanente de los hombros, codos, muñecas, dedos, columna, caderas, rodillas, tobillos o dedos de los pies.

Puede afectar:

  • un brazo ó una pierna, a esto se le llama MONOPARESIA
  • ambos brazos ó ambas piernas, a esto se le llama DIPARESIA o PARAPARESIA
  • puede afectar dos piernas y un brazo, llamado TRIPARESIA
  • o bien los dos brazos y las dos piernas, llamado CUADRIPARESIA

En general produce un grado de discapacidad variable con casos donde es poco notable y pueden realizar una vida normal hasta casos donde requieren custodia permanente por un familiar o un terapista.

En ocasiones las contracturas dificultan en gran manera las actividades de la vida diaria y obligan a uno de los padres a dejar de trabajar y dedicarse por completo al cuidado del niño o niña. Son lamentables las historias tan comunes de negligencia hospitalaria.

En muchos lugares de Internet podrá leer la descripción aburrida del significado de la Parálisis Cerebral, tal vez ninguna de ellas será tan exacta como la vivida por usted en la vida diaria. Nadie puede explicarle mejor el significado de la Parálisis Cerebral a un padre o una madre, la vida misma y la convivencia con su hijo los hace expertos en Parálisis Cerebral. En este espacio hablaremos sobre la familia y el niño con Parálisis Cerebral.

Historia de la familia con un niño con Parálisis Cerebral

La vida familiar y social se trastornan en diferentes grados, de acuerdo al grado de aceptación de los padres y de la familia cercana. Muchas familias logran integrar a la familia de muchas maneras, sin embargo algunas familias aislan a estos niños de todo tipo de vida social.

La historia habitual es un ir y venir a diferentes centros de terapia, del gobierno o privados, todos ellos prometiendo grandes cambios con su terapia y al final de meses o años, los niños tienen pocos o nulos cambios.

Es muy común la historia de una madre con un niño en brazos o bien en silla de ruedas, utilizando el transporte público o vehículo particular transitando por calles y calles de gran tráfico, 1 a 3 horas para llegar al centro de rehabilitación, esperar horas para su terapia y una vez llegado su turno, sólo le destinan 30 o 60 minutos de terapia y otra vez, el peregrinar de regreso a casa. 4 a 8 horas para llevar a su hijo a terapia y sólo 30 a 60 minutos de terapia con pocos o nulos beneficios.

Al preguntar o reclamar los padres sobre la evolución de sus hijos con sus terapias sólo obtienen dos tipos de respuestas, dependiendo del interés del médico o terapista por conservar al cliente: en estos casos los cambios son muy lentos, no se desesperen o bien, respuestas típicas para deshacerse del niño como: no podemos hacer nada más por su hijo(a), su caso es muy grave, deben aceptar las limitaciones de su hijo(a), etc.

En general las madres nunca pierden la esperanza y acuden a toda terapia sugerida por amigas o vecinas, en cambio el padre en general se desespera porque todas las terapias cuestan, las consultas con los especialistas, las férulas, los zapatos especiales, las sillas de ruedas, aditamentos, ayudas técnicas, etc.

Si ustedes buscan en Internet “MÉDICOS EXPERTOS en Parálisis Cerebral” encontrarán cientos de ellos y la realidad es: SÓLO REALIZAN CIRUGÍA ANTIGUA, CONVENCIONAL, con resultados frustrantes para los padres pues los resultados distan mucho de las espectativas de los padres. Si estos médicos fueran EXPERTOS, habría gran cantidad de niños con grandes resultados y con una gran mejoría. La realidad, la gran mayoría de los padres tienen una mala opinión de estas cirugías por observar en sus hijos malos resultados.

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